Monaco_GilardoniWeek end intenso per il canottaggio ligure a Santa Margherita Ligure. La Canottieri Argus organizza un duplice e importante appuntamento legato all’attività indoor. Sabato, a partire dalle 10 ci sarà prima la benedizione delle nuove barche a piazzale Cagni e poi, tra le 11 e le 17 sotto la tensostruttura l’anfiteatro Bindi, si terrà di stabilire il record di distanza coperta al remoergometro nell’ambito delle sei ore. Partecipano l’undici volte iridato Daniele Gilardoni, testimonial anche dei Campionati Regionali Indoor, insieme ad atleti in forza all’Argus, alla Società Remiera Gianni Figari, Elpis, Speranza Pra’, Sportiva Murcarolo e Club Sportiva Urania.  Nell’occasione saranno allestiti punti di ristoro ed esposti i quadri con riproduzioni marinareschi realizzati da Francesco Robotti. Alle 18 l’aperitivo in piazza, alle 20:30 la cena di gala presso villa Durazzo.
Tra i premi in palio dell’abbinata lotteria, due biglietti andata/ritorno per Istanbul gentilmente offerti da Turkish Airlines. Domenica mattina, a partire dalle 9:30 presso il Palazzetto dello Sport di via Generale Liuzzi, FIC Liguria assegnerà i titoli regionali indoor con la partecipazione di oltre 100 atleti in forza a Canottieri Santo Stefano al Mare, Speranza Pra’, Club Sportivo Urania, Elpis, Rowing Club Genovese, Sportiva Murcarolo e Argus Santa Margherita Ligure.

La Canottieri Argus dedica il prossimo week end ad Airett onlus, l’associazione Italiana che unisce in particolare i genitori con bambine/ragazze affette da Sindrome di Rett, e in particolare alla giovanissima Chiara Garzya, recentemente scomparsa.  

 

AIRETT

L‘AIRETT è l’associazione Italiana che unisce in particolare i genitori con bambine/ragazze affette da Sindrome di Rett

Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.

L’AIRETT, in relazione anche alla Sua ventennale esperienza, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti

Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante/ fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall’altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica – riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare. A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la SR all’avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella SR per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia

Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.

Ritiene inoltre fondamentale essere un punto di riferimento e di contatto per famiglie con ragazze affette da SR, aggiornando sulle novità riguardanti la malattia attraverso la rivista “ViviRett “, ad uscita quadrimestrale, e tramite il proprio sito internet.

Inoltre, sempre tramite il proprio sito internet, mette a disposizione degli associati, esperti , per aiutarli nel trovare soluzioni a problematiche sanitarie / assistenziali / scolastiche.

L’Associazione Italiana Sindrome di Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che, aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la Sindrome di Rett.

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